Alivia Onkofundacja

Onkofundacja Alivia

Dodajemy odwagi!
Państwo	Polska
Siedziba	Warszawa
Data założenia	2010
Rodzaj stowarzyszenia	OPP
Nr KRS	0000358654
Data rejestracji	2010
Położenie na mapie Warszawy (c) Mfloryan at pl.wikipedia, CC BY 2.5 Onkofundacja Alivia
Położenie na mapie Polski (c) Karte: NordNordWest, Lizenz: Creative Commons by-sa-3.0 de Onkofundacja Alivia
Położenie na mapie województwa mazowieckiego Onkofundacja Alivia
52°07′45″N 21°04′22″E/52,129222 21,072750
Strona internetowa

Onkofundacja Alivia – organizacja pożytku publicznego, z siedzibą w Warszawie działająca w celu pomocy osobom pełnoletnim dotkniętym chorobą nowotworową.

Cele statutowe

Celami statutowymi Onkofundacji Alivia są^[1]:

• ochrona i promocja zdrowia w zakresie onkologii,
• wspomaganie działalności diagnostycznej, leczniczej oraz rehabilitacyjnej w obszarze onkologii,
• pomoc społeczna, w tym pomoc osobom niepełnosprawnym, których niepełnosprawność wynika z chorób onkologicznych lub skutków ubocznych ich leczenia,
• działania na rzecz poprawy dostępności oraz standardów leczenia chorób nowotworowych,
• wspieranie nauki i edukacji w zakresie onkologii,
• działalność charytatywna na rzecz chorych onkologicznie oraz ich rodzin,
• reprezentowanie interesów pacjentów onkologicznych,
• promocja oraz organizacja wolontariatu.

Historia

Założycielem fundacji jest Bartosz Poliński, brat Agaty Polińskiej, u której w 2007 roku, w wieku 28 lat został zdiagnozowany zaawansowany nowotwór^[2].

Fundacja powstała 21 kwietnia 2010 roku^[1] a od 2012 roku posiada status organizacji pożytku publicznego^[3].

W 2017 roku Onkofundacja Alivia otrzymała wyróżnienie za działalność charytatywną w konkursie Sukces Roku 2017, organizowanym przez wydawnictwo Termedia^[4].

Programy Fundacji Alivia

Fundacja prowadzi następujące programy^[5]:

• Program Skarbonka – program wsparcia finansowego dla pacjentów onkologicznych. Fundacja finansuje leki i terapie nierefundowane przez NFZ, prywatne badania, diagnostykę, rehabilitację oraz transport do ośrodków leczenia. W 2014 roku przekazała w ramach Programu Skarbonka ponad 951 tysięcy złotych^[6], a w 2017 roku - ponad 3,3 miliona złotych^[7].
• Czerwona Skrzynka – program interwencyjno-doradczy dla pacjentów onkologicznych i ich rodzin. Poprzez kontakt telefoniczny lub mailowy Fundacja pomaga w rozwiązywaniu problemów prawnych, organizacyjnych i formalnych.
• Baza wiedzy o raku – publikacja na stronie internetowej informacji o najnowszych lekach i terapiach nowotworów oraz o profilaktyce.
• Onkomapa – przewodnik po przyjaznych ośrodkach onkologicznych. Na portalu onkomapa.pl pacjenci oraz ich bliscy mają możliwość podzielenia się doświadczeniem oraz oceny ośrodka, w którym się leczą i lekarza.
• Kolejkoskop – portal kolejkoskop.pl, na którym pacjenci oraz ich bliscy mogą sprawdzić, jaki jest czas oczekiwania na badania diagnostyczne (PET CT, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa) w ramach NFZ w prywatnych i publicznych ośrodkach oraz podzielić się z innymi pacjentami informacją, ile czasu sami czekali^[8].
• Prosto w raka - portal prostowraka.pl i poradnik z informacjami na temat medycyny personalizowanej oraz diagnostyki genetycznej.

Działania rzecznicze

23 kwietnia 2015 roku Onkofundacja Alivia, wspólnie z Polsko-Szwajcarską Izbą Gospodarczą była organizatorem VI Polsko-Szwajcarskiego Forum Dialogu na temat "Jak w Polsce leczymy raka? Dostępność nowoczesnego leczenia onkologicznego"^[9][10]. Na spotkaniu został zaprezentowany raport przygotowany na zlecenie Onkofundacji Alivia przez firmę EY Polska, który wykazał, że dostępność nowoczesnych leków onkologicznych jest w Polsce mniejsza niż w innych krajach europejskich, nie tylko takich jak Holandia, czy Niemcy, ale również Rumunia i Słowacja^[11][12]. W 2017 roku Alivia opublikowała raport "Dostęp pacjentów onkologicznych do terapii lekowych w Polsce na tle aktualnej wiedzy medycznej", który wykazał, że aż 70% leków zalecanych przez aktualną wiedzę medyczną jest w Polsce niedostępnych lub jest dostępnych z ograniczeniami^[13].

27 maja 2015 roku Agata Polińska brała udział w debacie podczas konferencji "Kobiety z zaawansowanym rakiem piersi. Czas to pieniądze, których nie ma."^[14][15]

16 czerwca 2015 roku Onkofundacja Alivia, wspólnie z 12 innymi organizacjami wystosowała list otwarty do Ministra Zdrowia Mariana Zembali, w którym domagała się wyjaśnienia na co zostały spożytkowane środki (ok. 4 mld zł), które zgodnie z ustawą refundacyjną miały zostać przeznaczone na refundacje nowych leków^[16]. W efekcie, 15 lipca 2015 r. został opublikowany projekt rozporządzenia zwiększający budżet na nowe leki, nieobjęte dotychczas refundacją o 238 mln zł^[17][18].

Alivia działa też na rzecz wprowadzenia świadczenia kompleksowej diagnostyki i leczenia raka piersi (Breast Cancer Units)^[19], edukacji zdrowotnej w szkołach^[20] oraz rejestrów medycznych^[21]. Brała udział w pracach nad ustawą o ratunkowym dostępie do technologii lekowych^[22] oraz nad nowelizacją pakietu onkologicznego^[23].

Kampanie społeczne

• Pieniądze mogą pokonać raka – ogólnopolska kampania społeczna zachęcająca do solidarności i wsparcia finansowego podopiecznych Programu Skarbonka. Za kampanię fundacja otrzymała Wyróżnienie w konkursie „Kampania Społeczna roku 2013” oraz srebrną nagrodę w konkursie efektywności komunikacji „EFFIE 2014”^[6].
• Tu i teraz – kampania społeczno-edukacyjna prowadzona wspólnie z Ruchem Społecznym Amazonki oraz firmą Novartis mająca na celu naświetlenie problemów kobiet żyjących z zaawansowanym, nieuleczalnym rakiem piersi^[6].
• Chwile życia – ogólnopolska kampania społeczna zwracająca uwagę na wysokie koszty nierefundowanych leków, jakie muszą ponosić pacjenci onkologiczni. Ambasadorką kampanii została aktorka Katarzyna Warnke^[24]. Kampania otrzymała wyróżnienie w konkursie Kampania Społeczna Roku 2015^[25].
• Wojna z rakiem – kampania społeczna mająca na celu przełamanie stereotypu „chorego na raka” i zwrócenie uwagi na bohaterstwo, odwagę i niezłomność pacjentów, którzy zmagają się z chorobą nowotworową. Na potrzeby kampanii przygotowany został spot wideo stylizowany na grę komputerową, przedstawiający kobietę walczącą z bestią, symbolizującą raka. Podczas walki w pewnym momencie kobiecie kończy się amunicja. Na szczęście, dzięki zewnętrznemu wsparciu pojawia się nowy zapas, który pozwala kontynuować walkę. W ten sposób spot nawiązuje do codziennej walki pacjentów z chorobą nowotworową i sytuacji, w której chory potrzebuje wsparcia finansowanego na zakup nierefundowanych leków lub potrzebnych badań diagnostycznych^[26]. Kampania otrzymała dwa srebra w konkursie Innovation AD #Award 2016^[25], złoto w kategorii "Public Service and non-profit campaign" w konkursie MIXX Awards 2016^[27], wyróżnienie w kategorii "Kampanie o tematyce zdrowotnej" w konkursie Kampania Społeczna Roku 2016^[28], złoto w kategorii "Pro bono" w konkursie Effie Awards 2017^[29] oraz dwa złota i jedno srebro w konkursie Innovation 2018^[30].

Przypisy

Linki zewnętrzne

• Spot kampanii Wojna z rakiem. [dostęp 2016-02-20].
• Spot kampanii Pieniądze mogą pokonać raka. [dostęp 2014-01-02].
• Wywiad z Bartoszem Polińskim i Agatą Polińską na temat Onkomapy w Dzień Dobry TVN. [dostęp 2015-01-02].
• Pożyteczni.pl – Przechytrzyć raka. [dostęp 2015-01-02].
• Bartosz Poliński i prof. Wiesław Jędrzejczak w programie Prawy do lewego, lewy do prawego w Polsat News 2. [dostęp 2015-11-24].